Come associazione di famiglie con ragazzi portatori d’ autismo, AUT AUT, che da quasi 20 anni opera nella nostra provincia per far comprendere come l’Autismo, compromette la sfera delle autonomie individuali, della capacità di comunicare, isola e provoca sofferenze enormi in chi ne è affetto e nella sua famiglia, vogliamo gridare il nostro sconforto e stanchezza per essere sempre al punto zero.
Da anni siamo attivi sui tavoli della cosiddetta programmazione PARTECIPATA, ma tutto quello che chiediamo da anni, anzi urliamo, non viene attuato. La programmazione PARTECIPATA diventa POSTICIPATA da sempre, di anno in anno, da dirigente a dirigente, da giunta a giunta, da assessorato a assessorato.
E’ una lenta agonia, la nostra, ci aggrappiamo alle speranze di tanti verbali di riunione, tante promesse ma poi cambiano le persone e tutto riparte da capo… su una giostra in cui le nostre famiglie e i nostri ragazzi dondolano senza neppure divertirsi un po’….
E’ allucinante pensare che dalla riunione è emerso che un ragazzo affetto d’autismo a causa di una crisi epilettica è stato portato al pronto soccorso e lì ha trascorso ore e ore senza che sia stato attivato un protocollo specifico per l’accesso agevolato che è ancora oggetto di pianificazione dopo 20 anni che le famiglie chiedono questi servizi.
Si parla ancora dopo tanti anni di inserire nel PRI- A la necessità di affiancare ai ragazzi affetti d’autismo degli educatori specializzati, è ASSURDO !! Tra l’altro l’Aut Aut ha promosso vari progetti di formazione non che in collaborazione con il Centro Servizi, Asl e scuole la formazione di facilitatori specializzati per accompagnare i ragazzi nei luoghi lavorativi. Queste indicazioni dovrebbero già essere nelle linee guida del Pri-a da anni. A volte noi ci chiediamo se chi siede in questi tavoli conosce davvero L’AUTISMO e rilanciamo la nostra proposta, basta tavoli e invece vogliamo che queste persone abbiamo un’esperienza di convivenza di almeno tre giorni nelle nostre famiglie, così da comprendere che c’è poco da programmare ma c’è da attivare velocemente quello che chiediamo da anni:
1 EDUCATORI QUALIFICATI
2 CENTRI DIURNI E RESIDENZIALI
3 PERCORSI DI INSERIMENTO LAVORATIVO
4 PERCORSI DI ACCESSO AI SERVIZI SANITARI AGEVOLATI
5 RETE A SOSTEGNO DELLE FAMIGLIE
Roberto Vassallo (AUT-AUT Reggio Emilia) Associazione delle Famiglie con persone affette da autismo
