Autismo e salute: Casa Gioia organizza training ospedalieri per pazienti con disabilità

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Le visite mediche possono trasformarsi in esperienze complesse e impegnative per pazienti con autismo e/o ritardo cognitivo, in particolar modo se prevedono l’uso di apparecchiature specifiche o se per esempio comportano un prelievo di sangue, e quindi l’utilizzo di aghi. Per questo motivo Casa Gioia sta portando avanti un progetto per insegnare a queste persone ad affrontare i percorsi ospedalieri il più serenamente possibile, evitando traumi in grado di provocare conseguenze negative sulla loro qualità di vita e su quella dei familiari; perdipiù con il rischio di inficiare la riuscita degli esami successivi.

L’obiettivo di Casa Gioia – la start up innovativa a vocazione sociale impegnata in attività legate all’educazione e alla formazione basate sulla scienza ABA – è abituare le persone a svolgere analisi e visite sanitarie in modo collaborativo, definendo le procedure da svolgere ed esponendo con gradualità gli utenti alle strumentazioni e alle azioni, fino ad accompagnarli al loro svolgimento.

I vantaggi sono numerosi: aiutando i pazienti a collaborare si evitano tempi molto prolungati nello svolgimento dell’esame, il trauma di azioni contenitive o addirittura di sedazioni, fino alla mancata esecuzione dell’esame stesso a causa di comportamenti oppositivi. Non da ultimo, Casa Gioia si pone l’obiettivo di dare sollievo alla famiglia, che di solito vive queste situazioni con molta ansia e stress.

“Il progetto è partito subito dopo il lockdown legato alla pandemia; i primi training hanno riguardato l’insegnamento dell’uso della mascherina, sia ai ragazzi di Casa Gioia che agli esterni inviati dall’Asl”, spiega Cosima Marsella, psicologa, ricercatrice e responsabile educativa di Casa Gioia. “Accettare la presenza della mascherina, avvicinarla progressivamente al volto, agganciarla a un orecchio e poi a un altro, portarla sulla bocca prima e sul naso poi, per arrivare all’estensione dell’uso della mascherina oltre il momento della terapia, fino ad altre attività in contesti e con operatori diversi: azioni tutt’altro che scontate per pazienti con autismo e/o ritardo cognitivo”.

Nel progetto dei training sanitari rientrano anche il vaccino, il tampone, o analisi specialistiche come l’elettrocardiogramma. L’ultimo, su un ragazzino di 13 anni, si è concluso nel migliore dei modi: “Dopo una prima fase di conoscenza dell’operatore, abbiamo portato avanti un lavoro di esposizione graduale e desensibilizzazione sistematica a tutti gli stimoli del contesto sanitario, oggetto del training: dalla conoscenza degli elettrodi alla loro applicazione sulla mano e poi sul petto, fino alla tolleranza del lieve rumore prodotto dal macchinario”, racconta Cosima Marsella. “A Casa Gioia possediamo un apparecchio per elettrocardiogrammi non funzionante, ma che nella preparazione all’esame si rivela prezioso”.

Il passaggio successivo è stato far conoscere ed esplorare la stanza in cui l’utente avrebbe in seguito svolto l’esame. “Il giorno stesso io ero lì presente; ho aiutato l’infermiera a posizionare gli elettrodi e a tenere tranquillo il paziente, permettendogli di svolgere nel contempo un’altra attività a lui gradita. L’esame si è svolto ed è andato a buon fine, nonostante un imprevisto iniziale legato al mancato funzionamento dell’apparecchio, con conseguente dilatazione del tempo di attesa”, racconta ancora la psicologa.

Tra gli altri training già effettuati, che in media richiedono quindici ore di lavoro, rientrano quelli per sottoporsi a vaccino e tampone salivare, fondamentali in questo periodo Covid.

“Seguiamo un protocollo scientifico standard in cui ogni aspetto viene però sempre personalizzato sulla base del livello di ritardo cognitivo e della capacità di comprensione dell’utente che abbiamo davanti”, spiega Cosima Marsella. “Tutti i pazienti che abbiamo seguito erano già stati sottoposti agli esami in mancanza di alcun tipo di preparazione; alcune volte era stato necessario ricorrere perfino al contenimento fisico, con gravi conseguenze psicologiche sul ragazzo e sulla famiglia, oppure alla sedazione, con evidenti complicazioni operative legate alla procedura. Uno di questi ragazzi si era addirittura slogato un ginocchio durante il vaccino, perché nel tentativo di scappare si era lanciato dalla finestra. Dopo i training, tutti gli accertamenti sono andati a buon fine”.

Casa Gioia è un centro che applica la scienza ABA e che accoglie bambini, ragazzi e adulti con disabilità cognitive e autismo creando percorsi personalizzati. È aperto dal lunedì al venerdì dalle 8,30 alle 18,30 e il sabato dalle 8,30 alle 12,30.

Le famiglie che desiderino avere più informazioni su questo e su tutti i servizi offerti da Casa Gioia possono telefonare al numero 3408681962 o scrivere a info@casagioia.org.

Cosima Marsella, responsabile educativa di Casa Gioia